In de week van de patiëntveiligheid staan 10 thema’s centraal, die de basis van het veiligheidsmanagementsysteem (VMS) vormen. Aan de hand van dit systeem wordt patiëntveiligheid in de ziekenhuizen gewaarborgd. Het doel is om vermijdbare schade daadwerkelijk te voorkomen. Hiertoe worden kennis en instrumenten door en voor ziekenhuizen aangeboden. En dat is goed: samen beter worden. Best zou zijn wanneer de patiënt zelf ook betrokken wordt! Patiëntveiligheid is immers voor de patiënt, dus graag ook door de patiënt! En die leeft niet in een ziekenhuis, maar thuis!

Lees hier verder!

Wederom uit eigen ervaring geput: de overlap en stugheid van regelgeving. En de ineffectiviteit en inefficiëntie ervan. Onze dochter had een rolstoel nodig en wij een rolstoelbus. Een lang verhaal... lees over het afgelopen jaar en beoordeel zelf: zijn regels een noodzakelijk kwaad of een overbodige luxe?

Transparantie is gehypt begrip dat doel voorbij schiet

Jacqueline Baardman ziet de eindbestemming al: "een patiënt die kiest op basis van de informatie die hij of zij belangrijk vindt". Zie haar blog van 11 januari op Skipr. Mits de versnippering van de informatie tegen gehouden kan worden en alle relevante gegevens gebundeld aangeboden kunnen worden (wat m.i. op zich al een welhaast utopische gedachte is, want wie is bereid in of op te geven?) bereiken we het einddoel van (van wat eigenlijk, van de bepleite transparantie?): de patiënt kan kiezen op basis van persoonlijke keuzecriteria. "Patient empowerment is daarmee een stuk dichterbij" besluit Baardman.

"De" kiezende patiënt vertegenwoordigt echter slechts een "selecte" groep patiënten. 
Aalle SEH-patiënten vallen hier buiten. Het gaat eigenlijk alleen om diegenen die planbare zorg, zoals een heupoperatie, nodig hebben. Als patiënt heb je dan de tijd en de kans om -samen met je behandelend professional- alle opties tegen elkaar af te zetten.

Maar wat als je een chronische, complexe, patiënt zonder diagnose bent? Of als je een (zeldzame) aandoening hebt waarbij je aangewezen bent op een expertisecentrum? Hoe transparant is de zorg voor deze groep? Hoe veel keuze is er voor deze groep patiënten? Deze mensen hebben er niets aan empowered te worden als empowerment gedefinieerd wordt als keuzevrijheid. Zij zijn gebaat bij effectieve toerusting om -als gelijkwaardig lid van het behandelend team professionals- mee te kunnen praten over de zorg en behandeling van hun aandoening(en).

Hoewel ik niet wil zeggen dat transparantie volkomen nutteloos is, vrees ik dat het een gehypte term is die richting geeft aan veel (goedbedoelde) processen die voor een flink deel hun doel voorbij schieten.

Op- of aanmerkingen, aanvullingen? Ik lees ze graag!

Op Skipr blogt Anne Mulder onder de titel "Geef patiënt meer inzicht in kwaliteit van zorg" dat de groeiende keuzevrijheid en mondigheid van patiënten dwingt tot meer transparantie in de zorg: "Om goed te kunnen kiezen, moeten patiënten overzichtelijke informatie hebben. Informatie over de kwaliteit van ziekenhuizen, behandelmethoden en artsen."  Er bestaan inmiddels heel wat initiatieven om zorgprestaties, kwaliteit en tevredenheid te meten, maar "de beschikbare informatie is op dit moment nog gefragmenteerd, niet altijd volledig en niet overzichtelijk. Tenslotte worden veel verschillende criteria en definities gehanteerd van wat kwaliteit in de zorg is." Conclusie van Mulder: het wordt tijd voor één onafhankelijk forum dat overzichtelijk informatie geeft over de zorgkwaliteit.

Het lijkt zo simpel, maar zoals meestal het geval, is het beslist niet zo! Kennis, informatie is niet hét geneesmiddel!

Gonny ten Haaft wijst in haar reactie op dit blog op het feit dat de zieke patiënt wordt overschat, en citeert een door haar voor haar boek geïnterviewde arts (!) "Als patiënt was ik een ander mens, ik was niet mezelf." Meer informatie maakt het dan vaak moeilijker dan makkelijker... (Boek: Dokter is Ziek, een aanrader!)

Vaak hoor ik over het belang dat gehecht wordt aan kennis en informatie, maar hier vandaan vertrekken is het begin van de reis overslaan. Informatie is inderdaad belangrijk, maar niet het enige, of beter gezegd: niet het eerste. Kennis zit samen met gevoel en gedrag in een cirkel. Wil je dit in de opwaartse spiraal van zelfmanagement en regie bij de patiënt krijgen, dan begin je het beste bij motivatie:
Motiveren van medisch professionals om de patiënt te zien als expert van diens aandoening en leven daarmee. De patiënt tot expert opleiden, ondersteunen en aanvaarden.
Motiveren van patienten (cliënten, zorgvragers, zorggebruikers, de naam is me om het even) om de regie, de onafhankelijkheid, de zelfstandigheid in hun eigen leven met een aandoening te willen en te kunnen oppakken.

Hierbij dient overigens een duidelijk onderscheid gemaakt te worden tussen verschillende zorgvragen:
1) acute zorgvraag: vraagt direct handelen van een medisch professional, vaak geen tijd voor overleg en inspraak
2) eenmalige, planbare zorgvraag: waarbij je de tijd hebt rustig voor te bereiden, informatie te zoeken etc; zoals bij een heupoperatie
3) chronische al dan niet complexe zorgvraag: patiënt leeft 525.600 minuten per jaar met zijn aandoening, de behandelend arts ziet deze patiënt 30 minuten per jaar (wellicht gechargeerd voor the sake of the discussion). De arts kan de ziekte niet behandelen zonder de zieke, de zieke kan niet zonder de arts. Deze wederzijdse afhankelijkheid verdient meer aandacht!

Geeft concentratie van kindergeneeskundige zorg grote risico’s

Ernstig zieke kinderen zullen voortaan centraal worden behandeld in landelijke expertisecentra. Hiermee willen de UMCs de kwaliteit en de efficiency van de zorg verbeteren. Dit lees ik in de Volkskrant  “Concentratie van zorg leidt tot ...

Klik hier om verder te lezen en uit te printen en vergeet vooral niet te reageren (hieronder)

Moet de patiënt niet centraal staan (maar…)

De overheid wil dat de patiënt zelf de regie neemt over zijn aandoening, dat hij aan zelf-management of zelfzorg doet. Zorgverleners werken niet langer aanbodgestuurd maar vraaggestuurd, soms ook patient initiated care. Zij bieden ketenzorg en stellen nu echt de patiënt centraal (refererend aan het artikel ‘De Patient staat nu echt centraal’ in Medisch Contact over de Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij Samenwerking in de Zorg. Patiënten tenslotte willen serieus genomen worden en mee denken en beslissen.

De grote lijnen van het ideaalplaatje zijn dus helder en eenduidig. Of toch niet? Individuele verhalen en onderzoeken geven andere, vaak minder positieve signalen. In de praktijk zijn er nogal wat obstakels te overwinnen voor het doel bereikt kan worden. Allereerst is een cultuuromslag nodig, bij overheid, zorgverleners en bij patiënten. De volgende citaten maken dit duidelijk:

Klik hier om verder te lezen en uit te printen en vergeet vooral niet te reageren (hieronder)