Ze brengt veel extra’s in ons leven

Weten wat je moet en wilt weten van je kind geeft zelfvertrouwen. Je wordt zelf een professional. Iedereen kan het, het zijn vaak eenvoudige handreikingen die ik geef. […] De patiënt centraal stellen en krachtiger maken in het behandelplan, daar komt gelukkig steeds meer aandacht voor.

 

“Floor is een ontzettend positief, vrolijk, krachtig meisje. Iemand die niet opgeeft, die steeds weer terugkomt uit heftige aanvallen. Ze heeft er echt zin in om te genieten. Een baby van 8 ½ jaar oud. “
Floor, de oudste dochter van Elke de Quay, is meervoudig gehandicapt. Zij heeft een ernstige stofwisselingsziekte die maakt dat haar energieniveau heel laag ligt en haar hersenen niet zijn ontwikkeld. Elke: “Veel mensen hebben haar een etiketje op willen plakken. Ze mag zijn wie ze is, met alles wat er bij komt. Als ze maar gelukkig is. Wij zien haar niet als gehandicapt, wij zien haar als Floor.”

 

De complexe ziekte van Floor vraagt om intensieve zorg. Die zorg maakte van Elke een medisch specialist zonder opleiding: “Wat je kunt kennen van Floor, weet ik. Ik ben niet medisch geschoold, maar wel ervaren.” Zowel de professional als de ouder is expert van het zieke kind, aldus Elke. Maar… de medisch specialist kijkt vooral naar het ‘zieke’ kind, de ouder naar het zieke ‘kind’. Daardoor verloopt de communicatie niet altijd goed. Dat is frustrerend voor de ouder maar ook voor de specialist. En beiden willen toch de best mogelijke zorg bieden aan het kind. Goede samenwerking is dus van groot belang. Dat heeft alles te maken met heldere communicatie, onderling vertrouwen en respect voor elkaar.

 

“Floor heeft ons sterker gemaakt. Ze brengt veel extra’s in ons leven. Ze geeft veel kleine cadeautjes. Iedere keer als ze lacht, zijn onze zorgen weg. Door haar kunnen we relativeren.”

 

Download
Ze brengt veel extras in ons leven -Bossche Omroep december 2009

 

Meld je aan voor mijn nieuwsbrief en blijf op de hoogte

 

én

 

Deel deze pagina via Social Media