Blog
Agenda (18-10-2016)

  “U wordt verwacht op donderdag 6 oktober, om 13.30uur.” Maar dan kán ik helemaal niet, dan mag ik een gastcollege aan jeugdartsen geven. “Helaas, Agenda heeft voor nieuwe patienten alleen tijd op de donderdag, om 13.30uur”   “Agenda nodigt u uit voor komende donderdag 13.30uur én voor aanstaande maandag, 09.30uur.” “Oh, moet u dan […] Lees verder »

Maar wat als ze 15 1/2 wordt? (7-6-2016)

Vandaag wordt ze 15. Deze dag is in de afgelopen jaren iedere dag een stukje dichterbij gekomen. We hebben nooit zekerheid gehad of Floor deze verjaardag zou vieren. Floor, met al haar complexe handicaps. “Ik kan er eigenlijk niets over zeggen. Misschien 3 jaar, misschien 5 jaar, maar wat als ze 15 wordt? Het oudste […] Lees verder »

Mama, krijg ik later ook zo’n kindje? (10-5-2016)

Jongste springt bij Floor op bed. Haar 8jarige beentjes bungelen vrolijk heen en weer op de maat van de muziek die uit de CD-speler komt. We kletsen gezellig met z’n drietjes terwijl ik Floor verzorg en aan kleed. We zijn dit weekend maar met z’n drietjes thuis en nemen lekker uitgebreid de tijd voor elkaar. […] Lees verder »

Ambulancepersoneel toegang tot medische gegevens. Maar ook: hoor de omstanders! (4-3-2016)

  Zorg dat ambulancepersoneel bij medische gegevens kan! Zorg ervoor dat bestaande protocollen nu ook echt door het hele land worden gebruikt. De NPCF roept hier Minister Schippers toe op. En terecht!   En ik voeg hieraan graag nog iets heel belangrijks toe: betrek de omstanders bij de triage en te ondernemen actie.   Vooraf: […] Lees verder »

Traplift stuk = bed-dag! (26-2-2016)

De verpleegkundige heeft Floor op bed verzorgd en aangekleed. Floor is klaar om naar beneden te gaan voor haar ontbijt en daarna naar het kinderdagcentrum. De verpleegkundige drukt op het knopje van de traplift. De stoel gaat zo’n 30 centimeter omhoog, stopt en begint te piepen. Weigert omhoog of omlaag te gaan. We proberen een […] Lees verder »

Een schroefje los… (12-9-2015)

Op de voetenplank van Floor ligt ineens een grote schroef. Ohoh, als die rolstoel met haar erin maar niet ineens in elkaar klapt. We kruipen aan alle kanten langs en onder de rolstoel, maar kunnen geen leeg gaatje vinden waar die schroef had moeten zitten. We duwen de rolstoel, wiebelen ermee… Hij lijkt gewoon stabiel. […] Lees verder »

Over kracht, vliegen en de muur (31-8-2015)

Vliegende muren 14 jaar geleden werd ik voor het eerst moeder. Van een –naar later bleek- ernstig meervoudig complex gehandicapt prachtig sterk vrolijk meisje. Ik zegde mijn baan op, want al die ziekenhuisbezoeken en -opnames en die onvoorspelbare epilepsie waren onverenigbaar met werk buitenshuis. 9 ½ en 7 ½ jaar geleden werd ik opnieuw moeder […] Lees verder »

#100pzorg – maar waar is de patiënt? (17-6-2015)

“Onze zorg is te kostbaar om te verspillen. Het is een zaak en een taak van ons allemaal dat elke euro voor de zorg goed terecht komt.” Sinds 2013 kan verspilling gemeld worden bij het landelijk Meldpunt Verspilling in de Zorg. Ruim 40 partijen werken samen aan het programma. Doel: zorg op maat, minder weggooien, […] Lees verder »

Krijg dan toch die epileptische aanval! (29-5-2015)

Ons altijd vrolijke meisje moppert en ze bromt. Continu. Al meer dan een week. Ze strijdt tegen de epilepsie in haar hoofd. Ons dappere knokkertje. Al dagen zit ze zichzelf in de weg. En het wordt alleen maar erger. In haar slaap moppert en bromt ze nu ook gewoon door. Ze heeft nergens puf voor. […] Lees verder »

Mamamantelzorger wil scholing (22-3-2015)

Enkele weken geleden kreeg ik bijscholing intramusculair injecteren. Het was al weer járen geleden dat ik deze scholing had gedaan. Wij injecteren altijd in de bil, maar vinden dat in verband met toenemende scoliose en spasmen niet langer handig en verantwoord; ik wilde dus leren injecteren in bovenbeen en bovenarm. “In de bil? Nou, dat […] Lees verder »

Rennen en door het ijs zakken (26-1-2015)

Door het ijs gezakt Ik ren door de polder en sla linksaf, langs de weilanden. De grond is bevroren, her en der liggen wat plassen bedekt met ijs. Voorbij de bocht vraag ik me af of het slim is, maar ik besluit door te rennen. Ik denk dat het wel goed komt. Snel door rennen, […] Lees verder »

Geen paniek, wij zijn rustig! (19-1-2015)

“Kom maar naar de SEH” Dit is haar 32e grote epileptische aanval in deze serie. We hebben in de afgelopen 6 dagen al drie maal noodmedicatie geinjecteerd, maar ze breekt er telkens weer door heen. Het is genoeg geweest, de risico’s voor Floor te groot. Ik bel de kinderarts om te overleggen. Ook hij vindt […] Lees verder »