Maar wat als ze 15 1/2 wordt?

Vandaag wordt ze 15. Deze dag is in de afgelopen jaren iedere dag een stukje dichterbij gekomen. We hebben nooit zekerheid gehad of Floor deze verjaardag zou vieren. Floor, met al haar complexe handicaps. “Ik kan er eigenlijk niets over zeggen. Misschien 3 jaar, misschien 5 jaar, maar wat als ze 15 wordt? Het oudste kindje dat ik ken met deze aandoening is 15 ½ jaar geworden”, zei de specialist in ons Slecht Nieuws-gesprek, in 2008. We besloten dag voor dag te leven. Carpe diem. Floor viert haar verjaardag knetterend. De epilepsie knettert op dit moment namelijk weer eens door haar koppie. We plukken dus een andere dag om er een echt feestje van te maken.

 

15 jaar geleden werd ze geboren. Dromen vielen in duigen. We vlogen per achtbaan regelrecht een andere wereld in. We leerden de mensen van deze wereld kennen, we leerden hun taal spreken. Nieuwe gewoontes, normen en waarden. We leerden leven in deze wereld. Sterker nog, we leerden samenwerken met de mensen in deze wereld. Zij leerden ons kennen, weten wie we zijn, wat we kunnen en wat belangrijk is voor ons. We verstaan elkaar, we voelen elkaar aan, we vertrouwen elkaar. We reisden samen verder en bouwden samen een nieuw leven op, rondom Floor. We raapten die duigen weer bij elkaar en maakten er nieuwe dromen van. Het leven is goed. Dag voor dag, carpe diem.

 

“Maar wat als ze 15 wordt?” Dat is ze, vandaag. Op een dag, bijna op de kop af een jaar geleden, kregen we een totaal onverwachts telefoontje: “de genetische afwijking is gevonden.” En opnieuw zitten we in een achtbaan. Want wat als ze 25 of misschien zelfs 46 wordt? Dat zijn namelijk de oudste mensen van een groep waarvan momenteel onderzocht wordt of ze op basis van hun genetische afwijking bij elkaar horen. Mogelijk zijn we bij de geboorte van een nieuw syndroom, waar Floor ook bij hoort. Een nieuw syndroom, een nieuwe droom: “wat als ze 25 of misschien zelfs 46 wordt?” Eigenlijk is er niets veranderd, maar alles is anders. Van de ene op de andere dag leven we niet langer bij de dag; we kunnen, nee moeten zelfs jaren vooruit kijken. Zo moeten we dus nu wél die rugoperatie doen, om te voorkomen dat straks bijvoorbeeld haar ademhaling in de problemen komt. Dus op het moment “als ze 15 ½ wordt”, heeft Floor een rechte rug en veel pijn. Heeft ze harder dan ooit goede zorg nodig, in een maandenlang revalidatietraject.
Om er voor te zorgen dat onze dromen niet veranderen in een nachtmerrie gaan we samen met iedereen om Floor en ons heen deze achtbaanrit aan. Een lang en intensief traject. Rationeel en emotioneel. We spreken, vragen, delen met z’n allen; we bouwen samen aan (zelf)vertrouwen dat we de enige juiste beslissing hebben genomen, dat we het samen aankunnen. Dat we samen sterk staan om Floor straks goed op te vangen.

 

Van de week schoot ik wakker uit een boze droom: “Wij hebben besloten dat de groep waar jullie Floor zit gaat verhuizen. Naar een andere locatie. Ja, inderdaad, ‘als ze 15 ½ wordt’ gaat ze verhuizen.” Alleen, dit is geen droom. Het is écht. Mensen in die andere wereld hebben een nieuwe bestemming bedacht voor Floor. Zonder ons mee te nemen op deze reis….

 

 

 

Meld je aan voor mijn nieuwsbrief en blijf op de hoogte

 

én

 

Deel deze pagina via Social Media